願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

健常と障害の狭間で思うこと

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病院へ行ったら、今年も大きなクリスマスツリーが飾られていた。

12月に通院することが多いせいか

このツリーを毎年見ている。

 

スマホの中のアルバム

アプリが自動的に1年前の今日の写真をプレビューするようになっていて

去年撮ったツリーの写真が表示されていた。

 

時が経つのは早い。

この病院とのお付き合いも、もうすぐ5年

 

一年前の自分と何か変わったのか?

と考えても、あまり変化がなく

でも

変化がないことがなによりだったりもする。

 

病気を抱えながら働くということ

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この病気になった時

もう今までのように仕事をしていくのは難しいだろうと思った。

それでも

職場の方々の優しい言葉に救われ

ここまで頑張ることができた。

 

 

普通に当たり前に働けていた頃には気づかなかったことがたくさんある。

今の私はきっと

健常者と障害者の狭間にいる。

 

元気な頃とは比べものにならないほど身体は辛い

けれど

周りを見渡せば、もっと重い病気を患って

もっとハンデのある患者さんもいる。

 

 

受診日に

障害者手帳の申請について相談してみた。

すでに難病の医療費助成証を持っている。

 

福祉的サービスの面では

国が難病等を患っている人への支援に力を入れていて

障害者手帳を持っている人と同じような支援を受けられることもあるので

障害者手帳はあってもなくてもそんなに差はない。

だから

手帳の申請は考えてこなかったのだけれど

仕事となると話は別。

 

元気な頃と同じように働けないと復職が認められない。

無理して復職するか

諦めて、退職するのか

この先どうするのが自分にとって良いことなのか

今もまだ答えが出せない。

 

障害者手帳があれば

障害者雇用の枠での仕事ができる。

と教えてもらった。

 

仕事の内容や部署、勤務時間等々…

少しは配慮してもらえそうなので、手帳の取得を考えててみようかと思っている。

 

以前にも書いたが

 

heal.tsukinousagi.xyz

病気を抱えて生活していくためには

もっとっもっと支援が必要なのだと感じる。

 

健常者にはわからない体調の波

元気な時、不調の時

病気を抱えていても、ある程度は働けるし

少しの配慮と、働く場所や条件が与えられれば

元気な人と同じように出来ることだって少なくはない。

 

今まで何事もなく働いて来た人なら

知識だって経験だってある。

 

障害者雇用と同じように、難病の雇用枠を設けている会社もあると聞いたけれど

きっとまだまだそういう環境は少ないのだと思う。

 

難病の人は、そんなもどかしさを感じながら生活している。

どうすれば、そんな人たちの声が国の偉い人に届くだろう?

病気を理由に甘えてはいけないことはわかっている。

わかった上でそれでもなお

障害者だけでなく、難病の人たちにも優しい雇用条件が整うことを心から願っています。